עמותת "חיים לאלון" מע"ר 580558054
בנק הפועלים 618 רמלה
חשבון 694430
“דושן” היא מחלת ניוון שרירים גנטית, השכיחה והקטלנית ביותר בקרב ילדים ופוגעת בעיקר בזכרים.
אחד מכל 3500 בנים נולד חולה במחלת ה”דושן”.
המחלה נובעת מפגם גנטי והיעדר חלבון הדיסטרופין החיוני לתפקוד השרירים בגוף ומאופיינת בהחלשות השרירים.
החל משנותיו הראשונות מאבד אלון בהדרגה יכולות מוטוריות ואת הכח בשרירים, בהם שרירי הלב והריאות.
התהליך מתמשך, מתעצם, כרוך בסבל רב וסביב העשור השלישי לחיי הילדים, מסתיים בכשל נשימתי לבבי, הכנעות הגוף ומוות.
חולי דושן זקוקים לסוגים שונים של סיוע מאנשי מקצועות הבריאות השונים במהלך חייהם, חלק גדול מהטיפול ניתן באמצעות פיזיותרפיה והידרותרפיה.
מערכת השרירים הינה המערכת השנייה בגודלה בגופנו והיא מפעילה את כל אברי גופינו כולל שרירי השלד המפעילים את הגפיים, תנועות הפנים והעיניים, שרירי הנשימה ושרירים של אברים פנימיים כולל הלב ומערכת העיכול.
בהעדר חלבון או כאשר תפקודו לקוי, קיימת תגובת שרשרת בה מתרחש הרס של מעטפת תא השריר שבעקבותיה חל תהליך של התפרקות התא ורקמת השריר התקינה
מתחלפת ברקמת שומן הדומה לצלקת ובמקביל חלה חדירה של תאים דלקתיים לרקמת השריר והרס השריר מואץ.
תהליכי הרס והתחדשות של שריר בעקבות פעילות פיסית מתרחשים באופן נורמלי בשריר הבריא. ואילו בשריר חולה DMD תהליכי ההרס (דהגנרציה -degeneration) גוברים על תהליכי ההתחדשות (רהגנרציה – regeneration) מאחר וגם תאי הלווין, חסרים את חלבון הדיסטרופין.
תהליכי הרס השריר והתחדשותו הדרגתיים כאשר התהליך ההרסני גובר על תהליך ההתחדשות, רקמת חיבור ורקמת שומן שאינן תפקודיות מחליפות את רקמת השריר.
תהליך זה נקרא פיברוזיס – fibrosis
מניעת תהליכים פתולוגיים בתא:
מניעת תהליכים דלקתיים באמצעות סטרואידים כמו פרדניזון, או תרופות ניסיוניות כמו : טמוקסיפן =Tamoxifenאו ומרולון Vemaralon= או זריקות ACTH
כל אלו נמצאים עתה במחקרים קליניים
מניעת פיברוזיס – הגברת חידוש תא השריר באמצעות הגברת התחדשות תאי הלווין או מניעת תהלכי מוות של תאי שריר
הגברת חלבונים חלופיים לדיסטרופין כמו אטרופין (החלבון העוברי)
תיקון גנטי:
יצירת חלבון דיסטרופין מתפקד בתוך תא השריר
עד כה קיימות רק שתי תרופות שאושרו ע”י ה – FDA
Exondys 51 – יודעת “לדלג” על אקסון 51 ומחברת חסרים הגובלים באקסון זה – מתאימה לקבוצה מצומצמת של ילדים
Vyondys 53 – מיועדת ל”דילוג” על אקסון 53 מחברת חסרים הגובלים באקסון זה – מתאימה לקבוצה מצומצמת של ילדים
את האהבה של אלון לבעלי חיים וזוחלים – אתם כבר מכירים.
אלון בחר לשתף את אהבתו לחיות ולהגיע לגני ילדים בהם הוא מקיים מפגש שבו הוא מראה ומספר על החיות אותם הוא מציג בפני הילדים.
מפגש חווייתי ומרגש אשר מעניק ערך מוסף לכל המשתתפים בו.
“הופתעתי והתרגשתי מהמפגש, נדהמתי מכך שהילדים לא “ראו” את כסא הגלגלים, ולא את המגבלה של אלון.
אלון היה מקסים, רגיש ולימד אותנו רבות על עולם הזוחלים.
תחושת הסיפוק וההתרגשות היתה הדדית”.
(הדר סיטון, מנהלת “גן רימון”, כוכב יאיר)
לקיום מפגש אצלכם בגן – צרו איתנו קשר.
054-5477891
אך בגופו אובחנה מחלה איומה וחשוכת מרפא.
עיזרו לנו למצות את כל האפשרויות לשם הצלת חייו של אלון ושל חולי דושן נוספים!
שני משחקים בקופסא אחת!
משחק זריזות ומהירות. מי הראשון שיצליח לעבור את המכשולים בעזרת החיות?
משחק קלפים שהופך למשחק לוח דינאמי, מפתח חשיבה ודיון.
איך כל אחד רואה את המכשולים?
איך כל אחד רואה את הכוחות והיתרונות שלו?
המשחק מתאים מגיל 4-99.
