אודות העמותה

גלגולה של העמותה – איך הכל התחיל

אלון נראה כמו הילד של כולנו, אך בגופו אובחנה מחלה איומה וחשוכת מרפא.
בגיל 10 חודשים, אלון לא זחל ואף לא הראה סימני הליכה.
לאחר חודשים של בדיקות וטיפולים חל שיפור מסויים, אך אז התבשרה המשפחה כי אלון חולה ב”דושן”.

״דושן״ (Duchenne muscular dystrophy) היא מחלת ניוון שרירים, השכיחה והקטלנית ביותר בקרב ילדים.
זוהי מחלה גנטית המאופיינת בהחלשות השרירים, החל משנותיו הראשונות מאבד אלון בהדרגה יכולות מוטוריות וכן את הכח בשרירים, בהם שרירי הלב והריאות.
התהליך מתמשך ומתעצם עם השנים.

בשנת 2012 התאספו המשפחה וחברים קרובים על מנת לחשוב כיצד ניתן לסייע ולתמוך עתידית באלון.

ההתגייסות הייתה של כולם. הבנו שאנו לא לבד במערכה וכדי להשיג שינוי צריך לחשוב בצורה גלובלית, רחב יותר, גדול יותר.
תרנו את הארץ ואת העולם אחר תרופה. ביקרנו בארה”ב, באוסטרליה ובאירופה.
אפרת ואלון טסו לארה”ב ונפגשו עם נוירולוג שמתמחה בדושן.
להפתעתנו ואכזבתנו הרבה, הרופא אמר לנו: SIT AND WAIT.

​משם הכל התחיל. הבנו שהכל תלוי בנו ואנו חייבים לדחוף ולהוביל את המסע.

​העמותה הוקמה בשנת 2012. כאשר היא הוקמה ביקשנו ממשפחה ומחברים לקחת חלק בה ולהיות חברי העמותה.

מטרות עמותת “חיים לאלון”

הצלת חיים של החולים במחלה הגנטית ״דושן״, השתתפות במחקרים ספציפיים ותמיכה במחקרים העוסקים במחלת ״דושן״ ובמציאת תרופות לריפוי המחלה.

במהלך השנים, עשינו חיבורים עם חוקרים, עם הורים נוספים לילדים החולים במחלת הדושן, עם רופאים וכן עם גורמים נוספים באקדמיה המשתפים איתנו פעולה למציאת התרופה.

​חולי דושן זקוקים לסוגים שונים של סיוע מאנשי מקצועות הבריאות השונים במהלך חייהם, חלק גדול מהטיפול שמיועד להאט את המחלה ניתן באמצעות פיזיותרפיה והידרותרפיה עם זאת, כיום לא קיימת תרופה לריפוי המחלה.

איך אתם יכולים לעזור לנו?

ניתן לתמוך בהמשך פעילות העמותה באמצעות רכישת מוצרים בחנות או באמצעות תרומה

בזכות התרומות והשתתפות בפרוייקטים כמו רכישת משלוחי מנות בפורים, ערבי התרמה ורכישת מוצרים באתר שלנו (בקרוב), העמותה מממנת מעבדת מחקר ופיתוח למציאת תרופה לחולים במחלת הדושן ופועלת נמרצות להעלאת המודעות למחלה.

לעמותה יש אישור מס הכנסה לענייני תרומות לפי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה.